Zwischen Weihnachten und Organisatorischem

Endlich Zuhause!! Das war ein merkwürdiges Gefühl wieder zu dritt das erste mal in unserer neuen Wohnung zu sein, unwirklich aber schön. Wir nahmen uns vor die nächsten Wochen, bis wir auf Reha fahren, ganz entspannt zu genießen! Das war dann doch eher Utopie. Wir rannten von einem Termin zum nächsten, telefonierten was das Zeug hält, füllten Formulare, Anträge und Briefe aus und zwischendurch besorgten wir noch ein paar Weihnachtsgeschenke. So hatten wir uns die erste Zeit nicht vorgestellt. Wir arrangierten uns mit der Situation und machten das Beste daraus. Zu den ganzen Anträgen und Formularen schreibe ich in einem anderen Beitrag mehr – vielleicht dann als gute Unterstützung für alle anderen, die vor dieser Herausforderung stehen.

Zunächst war es wichtig, dass der Medikamentenspiegel im Blut untersucht wurde. Also vereinbarten wir einen Termin mit unserem Kinderarzt. Beim ersten Mal waren nicht alle Werte da, die Freiburg brauchte. Also fuhren wir nochmal hin zum Blutabnehmen. Und weil es so schön war, direkt nochmal. Wir waren also in den ersten 1,5 Wochen drei mal Blutabnehmen – und natürlich war es Sarkasmus: für unseren Kleinen aber auch für uns, den Arzt und die Schwestern ist diese Prozedur definitiv nicht schön. Der Kleine schreit bei der Blutabnahme lauthals und weint ganz bitterlich. Ich als Mama habe von Anfang an gesagt, dass ich bei der Blutabnahme nicht dabei bin. Ich habe im Krankenhaus einmal zugeschaut, wie sie Blut abnehmen (das Ende eines Gummihandschuhs wurde um die Stirn gelegt, damit sich das Blut staut, außerdem kann ich es mir nicht ansehen hilflos daneben zu stehen, wenn sie versuchen ihm Blut abzunehmen und er sich dagegen wehrt und schreit) und habe für mich entschieden, dass ich da nicht mehr dabei sein will. Ich tröste ihn sofort danach, küsse ihn von oben bis unten und streichle ihn – in der Hoffnung, dass er dann ganz bald wieder zur Ruhe kommt – aber bei Blutabnahmen dabei sein: Nein! Mittlerweile wissen die Schwestern bei unserem Kinderarzt Bescheid und ich darf mich dann immer in die Küche setzen. Zwischendurch bekomme ich einen kleinen Zwischenstand, ob ein Gefäß gefunden wurde.

Nachdem wir die Blutabnahmen überstanden haben, waren noch weitere Termine zu machen. Wir vereinbarten den ersten Termin bei der Physiotherapie, stellten uns dort vor und kamen zunächst an. Außerdem wurde unser kleiner Sonnenschein genau unter die Lupe genommen. Wir bekamen auch direkt die erste kleine „Hausaufgabe“ mit. Das waren zwei kleine Übungen, die wir immer mal wieder zwischendurch mit ihm trainieren sollten.

Die Ergotherapie und die Logotherapie ließen wir in dieser Zeit bewusst weg, wir hatten genug andere Sachen im Kopf. Eine weitere Baustelle war die Apotheke: wir haben uns eine tolle ausgesucht, doch wir mussten uns zunächst alle reinfuchsen. Spritzen, die wir zur oralen Verabreichung der Medikamente brauchten, müssen zunächst immer von der Krankenkasse genehmigt werden – und das passiert auch nicht von heute auf morgen. Die blutdrucksenkenden Medikamente bekommen wir als Kapseln, diese müssen extra hergestellt werden (ist ja nicht so üblich, dass solch kleine Kinder blutdrucksenkende Medikamente bekommen), was etwa 5-10 Tage dauern kann.

Der erste und zweite kardiologische Kontrolltermin standen auch an: also lernten wir den Kardiologen kennen, der unseren Kleinen nun für eine lange Zeit begleiten wird. Wir fühlten uns direkt wohl, nahmen und nehmen gern die 45 Minuten Fahrt zu diesem Arzt auf uns. Auch hier wurde er zunächst gründlich durchgecheckt und unser erster Besuch dauerte direkt 2 Stunden: Blutdruck, Sauerstoffmessung, EKG, Wiegen, Messen, Abhören, Abtasten und Ultraschall dauern halt seine Zeit. Er war zufrieden und somit waren wir es auch.

Es stand immer noch im Raum, dass wir Ende Dezember, zwischen Weihnachten und Silvester, wieder nach Freiburg sollten. Wenn die zweiten Blutergebnisse gut ausfallen und der Kardiologe zufrieden ist, würde dieser Termin verschoben werden. Und so kam es auch. Alle Werte und Untersuchungen verliefen gut, so dass wir erst wieder im Januar nach Freiburg mussten, wenn wir auf Reha sind.

Die Organisation der Reha kam auch noch hinzu: da meine Rentenversicherung die Kosten für eine familienorientierte Reha nicht übernahm, musste die Krankenkasse zustimmen, was auch wieder dauerte. Erst kurz nach Weihnachten bekamen wir die Information, dass wir fahren dürfen.
Kurz vor Weihnachten hatten wir alle größeren bürokratischen Angelegenheiten hinter uns gebracht. Meine Familie kam vorbei und wir verbrachten einen entspannten Tag, sie freuten sich riesig den Kleinen endlich mal wiederzusehen. Die Familie vom Papa kam dann über Weihnachten und es war ein sehr schönes Fest. Wir kauften einen Weihnachtsbaum, schmückten ihn zu Heiligabend und es war schön die leuchtenden Augen vom Kleinen zu sehen, als alle ihre Geschenke öffneten. Wir waren unheimlich glücklich diese Zeit Zuhause verbracht zu haben.

Leider kam in dieser Phase auch die Epilepsie bei unserem Sonnenschein durch. Im Krankenhaus wurde uns gesagt, dass er ein erhöhtes Anfallspotential aufweist und kurz vor Weihnachten kamen dann die ersten Krämpfe. Dabei zuckte er ein mal am ganzen Körper, warf dabei Arme und Beine nach oben (wenn er auf dem Rücken lag) und verdrehte leicht die Augen. Das passierte manchmal 4 mal hintereinander, so dass es eine Serie wurde. Wir wussten natürlich nicht genau, was es war, konnten es uns aber denken – wieder eine Sache, die wir dann in der Reha-Zeit abklären lassen müssen.

Silvester rückte immer näher, wir packten langsam unsere Sachen für die Reha und fuhren zu Oma und Opa. Wir kauften auch zwei kleine Batterien zu Silvester, die wir vor dem Haus zündeten. Unser Sonnenschein durfte von Drinnen durch das Fenster schauen und fand es überaus spannend das Glitzern und Funkeln zu beobachten. Wir verbrachten ein ruhiges Silvester und fieberten dem nächsten Tag entgegen – die Fahrt nach Freiburg!

Tina