Unsere Grundausstattung nach der Transplantation
Hier mal eine kleine Auflistung der Medikamente und Utensilien, die wir nach der Transplantation so brauchen. Piet bekommt morgens um 8:15 Uhr und 20:15 Uhr seine Medikamente. Diese Zeiten haben sich eine Zeit nach der Transplantation so ergeben und sind für uns passend. Am Morgen kann er zunächst eine Milch bekommen, damit er die Medikamente nicht auf leeren Magen nehmen muss. Außerdem finden unsere ambulanten Blutabnahmen immer gegen 8:00 Uhr statt, so dass wir perfekt in der Zeit liegen.
Zunächst bekommt er zwei Immunsupressiva. Sie setzen sein Immunsystem herab, damit das fremde Organ von seinem Körper nicht abgestoßen wird. Dies hat jedoch auch zur Folge, dass er anfälliger für Infekte ist. Viren, Bakterien und Pilze haben es einfacher sich zu verbreiten, da sein Immunsystem diese nicht so bekämpft wie es normalerweise der Fall wäre. Beide Medikamente sind sogenannte Spiegel-Medikamente. Wir müssen darauf achten, dass er sie alle 12 Stunden bekommt. Blutentnahmen zur Spiegelbestimmung werden immer kurz vor einer Gabe gemacht. Die zwei Immunsupressiva nennen sich Cyclosporin A und Everolimus. Je nach Spiegel wird dann die Dosis angepasst. Der Zielspiegel wird ganz allmählich mit der Zeit gesenkt, da die Wahrscheinlichkeit für eine Abstoßung in den ersten 6 Monaten am höchsten ist.
Um sein Herz zu entlasten bekommt er 2 Medikamente, die den Blutdruck senken. Metoprolol und Enalapril sind die zwei Medikamente der Wahl. Enalapril bekommt er in Tablettenform (aufgelöst in Wasser) und Metoprolol lassen wir in der Apotheke als Saft herstellen. Hier wird die Dosis eher selten angepasst.
Als Ergänzung bekommt er noch Magnesium und Vitamin D. Ein Magnseiummangel kann eine Herzrhythmusstörung auslösen, weshalb vorsichtshalber Magnesium gegeben wird. Vitamin D kennen die meisten als Sonnenvitamin. Es wird vom Körper mithilfe der Sonne hergestellt. Menschen mit einem herabgesetzten Immunsystem sollten jedoch nicht so häufig der prallen Sonne ausgesetzt werden, da ein erhöhtes Risiko für Hautkrebs besteht. Im ersten Lebensjahr wird eigentlich jedem Kind Vitamin D gegeben, wir haben einfach weitergemacht.
Das siebte Medikament ist ein Antiepileptikum, Levetiracetam (oder auch Keppra genannt). Wir hatten noch 2 andere Medikamente gegen die Epilepsie (Valproat und Valproinsäure), die jedoch keine Verbesserungen mich sich brachten.
Derzeit, Stand Dezember 2021, bekommt er noch Kortison, welches wir ganz ganz langsam versuchen auszuschleichen. Ohne Kortison bekommt er öfters Fieber, die Ursache ist leider noch nicht klar. Aufgrund einer zu geringen Anzahl von roten Blutkörperchen bekommt er noch alle 2 Wochen eine Spritze mit dem Wirkstoff Epoetin. Das ist eher bekannt als Dopingmittel, da es die Produktion von roten Blutkörperchen anregt.
Direkt nach der Transplantation hatte er noch mehr Medikamente. 6 Monate hatte er Kortison als zusätzliches Immunsupressivum bekommen. Außerdem bekam er zwei mal die Woche ein Antibiotikum, jeden Tag ein Mittel gegen einen bestimmten Virus (Valcyte gegen CMV, da sein Spender positiv war, er aber negativ) und alle 6 Stunden bekam er ein Anti-Pilz-Mittel in den Mund, der vor allem Mundsoor vorbeugen sollte.
Da immer den Überblick zu behalten ist gar nicht so einfach. Wir haben aber eine ganz gute Strategie für uns entwickelt. Wir haben einen selbsterstellten Medikamentenplan auf dem Laptop und ändern ihn bei Bedarf. Zu allen Arztbesuchen nehmen wir diesen mit und ein aktueller Plan liegt immer auf der Kommode, wo die Medikamente gelagert sind. Doch nicht nur die Medikamente an sich zählen zu unserer Grundausstattung. Zusätzlich benötigen wir die Spritzen, in denen wir die Medikamente aufziehen bzw. auflösen. Direkt nach der Transplantation hatte Piet noch keine Magensonde, jetzt benutzen wir spezielle Spritzen für die Magensonde. Wenn man so zusammenrechnet wie viele Medikamente Piet jeden Tag bekommt und das dann auf einen Monat hochrechnet… das ist schon eine ganze Menge an Spritzen, die hier jeden Monat von unserer Versorger eintrudeln.
Wie bereits geschrieben wird sein Immunsystem mithilfe der zwei Medikamente herabgesetzt. Aus diesem Grund sind einige Hygieneregeln zu beachten. Sowie wir die Wohnung betreten desinfizieren oder waschen wir uns die Hände – also gehört auch das Desinfektionsmittel zu unserer Grundausstattung. Gerade für unterwegs ist es super immer etwas dabei zu haben. Masken für uns und auch für Piet gehören ebenso dazu. Bei Arztbesuchen ist es für Piet notwendig, dass er eine Maske trägt. Zu Beginn waren wir mit ihm noch einkaufen, da hat er ebenfalls eine Maske getragen. Zu Corona-Zeiten gehen wir nicht mit ihm einkaufen, das erledigt dann einer von uns allein. Handschuhe benötigen wir ebenfalls, diese sind zum Selbstschutz. Die Immunsuppressiva werden auch durch die Haut vom Körper aufgenommen. Kleine Mengen sind sicherlich nicht das extreme Problem, aber wir kommen jeden Tag mit diesen Mitteln in Kontakt und wollen uns selbst schützen. Also zählen auch Nitrit-Handschuhe zu unserer Grundausstattung.
Zusammenfassend: Medikamente, Spritzen, Masken, Handschuhe, Desinfektionsmittel. Das sind die Sachen, die wir regelmäßig und in größeren Mengen zum Schutz von Piet und zu unserem Schutz benötigen. Und all dies nehmen wir auch mit, wenn wir unterwegs sind. Wir sind immer mit prall gefüllten Taschen unterwegs – auch zu Oma und Opa haben wir fast alles dabei (Desinfektionsmittel haben sie selber vor Ort). Dazu kommen noch die Dinge des täglichen Bedarfs, wie Kleidung, Milchnahrung, Flaschen, dies und jenes. Es kommt immer noch was dazu. Aber ich glaube das kennen die meisten, die auch Kinder haben.
So, das war glaube etwas schwerere und trockene Lektüre. Bei Fragen oder Anregungen könnt ihr gern die Kommentarfunktion nutzen.
Tina