„Hey…“
mein Name ist Petra, ich bin Mutter von vier erwachsenen Töchtern, von denen die Jüngste mein Herzkind ist. Sie kam nach einer komplikationslosen und relativ ereignislosen Schwangerschaft pünktlich zum errechneten Termin zur Welt und hat damit mein zukünftiges Leben komplett neu geordnet.
Nach den ersten Tagen, an denen sie immer schlapper und schlapper wurde, der Kinderarzt bei der U2 ein Herzgeräusch diagnostiziert hat, wurden wir beide per Eiltaxi nach Freiburg ins Universitätsherzzentrum zur Kontrolle gefahren.
Die Begrüßung war nett, vom Assistenzarzt bis hin zum Chefarzt habe ich an diesem Tag jeden kennenlernen dürfen – die Diagnose war eine Fallot´sche Tetralogie:
Ein sehr gut operier- und behandelbarer Herzfehler, wie man mir versicherte, einhergehend mit Zyanose ( > violette bis bläuliche Verfärbung der Haut, der Schleimhäute, der Lippen und der Fingernägel aufgrund von Sauerstoffmangelzuständen unterschiedlichster Ursache) und hypoxämischen Anfällen (> eine potentiell lebensbedrohliche Komplikation der Fallot-Tetralogie, bei der es anfallartig zu einer schweren Zyanose kommt.) .
Mit dieser Diagnose versehen wurde ich zurück ins Taxi gesetzt und in unser örtliches Kreiskrankenhaus zurückgebracht. Es folgte wegen der Zyanose eine etwas unsichere Zeit und mit 10 Monaten wurde sie dann das erste Mal in Freiburg operiert, um die Fehlbildungen zu korrigieren. Mit 10 Jahren bekam sie dann einen Pulmonalklappenersatz.
Nach über 21 Jahren mit diesem „Kind“ und nach zwei sehr erfolgreichen Operationen am offenen Herzen, einer wunderbar überstandenen Endokarditis, kann ich sagen, dass wir unglaubliches Glück hatten, dieses Kind zu bekommen, hier direkt in der Nähe des Herzzentrums zu leben, in dem, wie ich finde, Ärzte und Pflegekräfte beschäftigt sind, die ihr ganzes Herzblut in ihre Arbeit investieren.
Mittlerweile arbeite ich seit vielen Jahren -zunächst ehrenamtlich- und seit 2014 hauptamtlich für die Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden „Herzklopfen“ e.V. als Geschäftsführerin und darf im Rahmen dieser Tätigkeit meine Zeit damit verbringen, die Eltern hier vor Ort durch unsere/meine Arbeit zu unterstützen.
So habe ich Tina, ihren Mann und ihr kleines Herzkind kennengelernt, die während der langen und doch sehr ereignisreichen und von viel Kummer und Sorgen geprägten Wartezeit auf ein Spenderherz bei uns in unserer Elternwohnung gewohnt haben.
So belastend meine Arbeit für den Verein manchmal auch sein mag, die Freundschaft und die Dankbarkeit, die ich in meinem Job erfahre, motiviert mich und mein Vorstandsteam unglaublich, unsere Angebote für die betroffenen Eltern weiterzuentwickeln, Neue zu konzipieren und alles zu tun, damit Eltern, die von weit weg hier nach Freiburg geschickt werden, wenigstens ein kleines bisschen einen Ort haben, an dem sie sich zurückziehen können und in dem sie Kraft tanken können.
Ich freue mich unglaublich, dass ich Tina dafür gewinnen konnte hier diesen Blog zu führen – den wir aktuell um ein Forum erweitern möchten. Es wäre sehr schön, wenn viele von Ihnen Ihre Erfahrungen hier mit uns teilen würden.
Viele herz-liche Grüße, Petra
