Die erste OP

Unser Schatz war in Freiburg angekommen und wurde natürlich zunächst komplett untersucht. Wir durften später zu ihm und mussten dann die Bürokratie erledigen: Unterschrift für die OP leisten und uns die Aufklärung von den Ärzten anhören und verstehen. Außerdem willigten wir gleichzeitig ein, dass unser Sohn auf die Spenderliste gesetzt wird und somit zur späteren Zeit transplantiert werden darf.

Uns wurde genau erklärt, was dieses Berlin Heart ist: eigentlich ist es ein externer linker Ventrikel (so war es bei uns, gibt es auch für die rechte Herzkammer). Da die linke Herzkammer bei unserem Sohn so schwach war, wurde das Blut nicht mit genug Druck in seinen Körper gepumpt. Das Berlin Heart hat dann die Aufgabe des linken Ventrikels (linke Herzkammer) übernommen. Dafür gingen 2 Schläuche unter seinen Rippen in den Körper hinein. An den zwei Schläuchen hing eine Pumpe, die von einem sehr sehr großen (etwa 80 kg schweren) Gerät gesteuert und angetrieben wurde.

Es drehten sich nicht nur die Gedanken um unseren Schatz, sondern auch um unseren „Alltag“ – wie sollen wir alles 750 km entfernt von Zuhause, ohne unsere Familien und Freunde bewältigen? Dann war da noch die Frage: Wo kommen wir denn unter, während wir hier in Freiburg sind? Am Anfang durften wir in der Elternwohnung des Vereins für die Eltern nierenkranker Kinder unterkommen. Dort hatten wir ein Zimmer in einer Wohnung in direkter Nähe zum Universiätsklinikum Freiburg. Die nächste Frage war: Wie organisieren wir unser Zuhause? Wir hatten und haben auch immernoch Glück, dass wir ganz tolle Nachbarn haben. Sie haben sich in der ganzen Zeit um unsere Post, Zeitung und Wohnung gekümmert. Es kam ja auch noch dazu, dass wir an diesem Wochenende umziehen wollten.

Der Tag war anstrengend und am nächsten Tag sollte der Kleine dann an das Berlin Heart angeschlossen werden. Wir verabschiedeten ihn an der OP-Schleuse. Mit den Ärzten hatten wir abgeklärt, dass wir zunächst Zuhause alles organisieren und fertig machen müssen. So fuhren wir an diesem Freitag nach Hause und zogen um – zum Glück nur eine andere Wohnung im gleichen Haus. Wir hatten tolle Unterstützung und so konnten wir den Umzug an 2 Tagen durchziehen.

Diese Ablenkung tat uns richtig gut. Wir saßen also nicht permanent vor unserem Handy und warteten darauf, dass ein Anruf aus dem OP kam – ob alles gut oder nicht so gut gelaufen sei.

Nach etwa 10 Stunden kam dann aber der Anruf! Die OP sei gut verlaufen und unser Sonnenschein sei jetzt auf dem Weg in sein Zimmer. Er würde noch weiter beatmet und sediert sein (auch ein Grund, warum wir es für akzeptabel fanden nach Hause zu fahren – er war beatmet und sediert – hätte uns also nicht mitbekommen).

Wir haben direkt mit unseren Nachbarn auf den erfolgreichen Verlauf der OP angestoßen und hofften nun, dass es weiter bergauf gehen würde. Vielleicht kann sich sein Herz am Berlin Heart regenerieren?

Als wir dann wieder nach Freiburg gefahren sind, war unser Sohn weiterhin auf der Intensivstation – weiterhin beatmet und sediert. Doch die Ärzte und Schwestern waren sehr zufrieden mit ihm. Er würde schon selber versuchen zu atmen und mache alles ganz toll.

Kurze Zeit später durfte dann auch die Beatmung gezogen werden, er wurde wach gemacht und nach ein paar Tagen war es dann auch soweit: Wir durften ihn auf den Arm nehmen! Endlich! Nach über 2 Wochen durften wir mit ihm kuscheln – auch wenn es noch etwas komisch war, denn da hing ja jetzt sein Berlin Heart vor dem Bauch.

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Tina