4 Wochen Reha in Tannheim
Unser Jahr 2020 startete mit einer familienorientierten Anschluss-Reha. Also eine Reha, bei der alle Familienmitglieder betreut werden und die im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt stattfindet. Am 01.01. fuhren wir nach Freiburg, um die größte Strecke hinter uns zu haben, am 02.01. ging es dann nach Tannheim.
Ich war mit gemischten Gefühlen auf den Weg dorthin: Ich freute mich darüber, dass unser Schatz dort bestmöglich betreut wurde und wir in der Nähe der Transplantationsklinik waren. Dennoch wurden wir nach einem Monat Zuhause wieder aus dem Alltag gerissen. Die Reha sollte dabei helfen in den Alltag zu finden – 700 km entfernt von Freunden, Familie und Zuhause für mich etwas unverständlich. Dennoch sollte unser Sonnenschein die beste Betreuung bekommen, es ging ja letztendlich bei dieser Reha nicht um uns, sondern um den Kleinen.
Wir kamen in Tannheim an und waren zunächst erstaunt über die Größe der gesamten Einrichtung. In den ersten Tagen mussten wir uns zunächst orientieren. Gleich am 03.01. hatten wir unseren ersten Kontrolltermin in der kinderkardiologischen Ambulanz in Freiburg. Dort wurde er wieder komplett durchgecheckt – alles so wie es sein soll.
Auf der Reha wurden wir durch einen Kardiologen und einer Psychologin betreut. Bei diesen beiden mussten wir unsere gewünschten Anwendungen angeben. Wir als Eltern gaben an, dass wir mal etwas entspannen wollten und entschieden uns für ein wenig Sport (der Papa wählte Ballsport und Rückenschule und ich wählte Ballsport und Nordic Walking) sowie für Massagen und verschiedene Entspannungsmethoden (der Papa hatte Fantasiereisen und ich entschied mich für Progressive Muskelrelaxation). Unser Schatz bekam fast jeden Tag Physiotherapie und 3 mal in der Woche Ergotherapie in Verbindung mit Logotherapie. Wir hatten also in den Wochen ganz gut zu tun aber auch genug Freiraum mal einkaufen zu fahren oder die Umgebung zu erkunden.
In der ersten Zeit taten wir uns dort etwas schwer. Wir hatten nicht die Möglichkeit den Kleinen in der Kita abzugeben, um mal etwas Zeit für uns zu haben. Erst 6 Monate nach der Transplantation dürfen die Kinder in Kindertagesstätten oder in die Schule, also hatte einer von uns Eltern den Kleinen und der andere hatte Sport oder etwas anderes zu erledigen. Wir waren also schon recht enttäuscht, dass wir kaum etwas zu dritt oder ohne unseren Sohn zu zweit machen konnten. Unser Arzt empfahl uns, den Kleinen mal in den Kindergarten zu geben, doch vom Transplantationszentrum hatten wir andere Anweisungen bekommen.
Wir versuchten das Beste aus dieser Situation zu machen und arrangierten uns mit getrennten Aktivitäten. In dieser Zeit wurden jedoch auch leider die Krämpfe des Kleinen schlimmer und wir planten einen Termin beim Neurologen in Freiburg. Dort stellte sich dann heraus, dass der Kleine BNS-artige Krämpfe hat, die auf das West-Syndrom hinweisen könnten, hervorgerufen durch die Verletzungen am Gehirn. Wir mussten aus zwei Medikamenten entscheiden und wählten Valproat. Dieser Saft wurde über die nächsten Wochen eindosiert und über Blutkontrollen wurde der Spiegel des Medikaments und der Immunsupressiva kontrolliert, da es zu Wechselwirkungen kommen könnte. Am Ende der Reha-Zeit hatten wir erneut einen Kontrolltermin in der Klinik: wir ließen wieder beide Bereiche kontrollieren und uns wurde gesagt, dass das Herz weiterhin das macht, was es soll, wir 3 Medikamente (Antibiotikum, Anti-Pilzmittel und Anti-Virenmittel) absetzen dürfen und alles weiterhin so handhaben sollen, wie bisher. Beim Neurologen gab es leider kaum Änderungen im EEG und wir sollten weiter das Medikament steigern und mit dem SPZ in unserer Nähe einen zeitnahen Termin ausmachen.
Wir lernten auf Reha viele verschiedene Kinder mit ihren Eltern kennen und redeten bei Gelegenheit über die verschiedensten Dinge. Dabei war es vor allem mir wichtig nicht nur über Krankheiten zu sprechen, denn es gibt auch noch eine andere Seite. Natürlich dreht sich bei uns im Alltag nun viel um Krankheit und Gesundheit, dennoch haben wir auch Hobbys und andere Themen, die uns beschäftigen.
Insgesamt waren wir froh nach Tannheim gefahren zu sein. Die Schwestern und Ärzte waren wirklich toll und halfen uns, wo sie konnten. Bezüglich des Essens und dem damit verbundenen Service und mit der Reinigung waren wir leider nicht ganz so zufrieden. Außerdem war die Organisation der Rezepte und Überweisungen schwierig. Da wir direkt am 01.01.2020 zur Reha fuhren, konnten wir vorher nicht zum Kinderarzt fahren, um die Krankenkassenkarte einlesen zu lassen. Wir mussten also viele Medikamente und Spritzen mitnehmen, vor Ort telefonieren und per Post organisieren, da die Ärzte dort keine Rezepte oder Überweisungen für die kinderkardiologische Ambulanz/SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum – Neurologe) ausstellen konnten. Diese Organisation wurde noch durch das eingeschränkte WLAN-Volumen erschwert, da vieles schneller über E-Mail hätte laufen können. Wir würden dennoch in ein paar Jahren erneut mit unserem kleinen Sonnenschein zu dieser Reha-Einrichtung fahren und ihn dann mal im Kindergarten abgeben und Zeit zu zweit genießen.
Tina