Autor: Tina

4 Wochen Reha in Tannheim

Unser Jahr 2020 startete mit einer familienorientierten Anschluss-Reha. Also eine Reha, bei der alle Familienmitglieder betreut werden und die im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt stattfindet. Am 01.01. fuhren wir nach Freiburg, um die größte Strecke hinter uns zu haben, am 02.01. ging es dann nach Tannheim.  Ich war mit gemischten Gefühlen auf den Weg dorthin:…

Von Tina April 29, 2020 0

Zwischen Weihnachten und Organisatorischem

Endlich Zuhause!! Das war ein merkwürdiges Gefühl wieder zu dritt das erste mal in unserer neuen Wohnung zu sein, unwirklich aber schön. Wir nahmen uns vor die nächsten Wochen, bis wir auf Reha fahren, ganz entspannt zu genießen! Das war dann doch eher Utopie. Wir rannten von einem Termin zum nächsten, telefonierten was das Zeug…

Von Tina April 21, 2020 0

Danke an alle!

In dem viermonatigen Krankenhausaufenthalt, weit von Zuhause entfernt, haben wir sehr unsere Familien und Freunde vermisst. Sie waren immer für uns da. Alle hatten immer ein offenes Ohr, waren interessiert an der Lage von unserem kleinen Sonnenschein und hofften und bangten natürlich mit. Wir konnten uns immer ausheulen, reden wenn wir jemanden zum reden brauchten…

Von Tina April 16, 2020 0

Freude und Angst

Nachdem unser Kleiner die Operation und die Zeit auf der Intensivstation gut gemeistert hatte, ging es also wieder auf die Station Noeggerath zurück. Wir bekamen ein großes Zimmer für uns allein und nun ging auch für uns die „Arbeit“ los. Wir mussten weiterhin Kittel und Mundschutz tragen, wenn wir zum Kleinen reingegangen sind. Die Schwestern…

Von Tina April 14, 2020 0

Der erlösende Anruf

Für das letzte Wochenende im Oktober haben wir also alles organisiert: Oma und Opa gebeten einen Tag vor unserer Abreise zu kommen, den Schwestern und Ärzten Bescheid gegeben, mit Petra alles geklärt und Zuhause Termine vereinbart (Montag Reifenwechsel). Oma und Opa kamen am Mittwoch, wir zeigten ihnen nochmals alles, also wie unser Kleiner am besten…

Von Tina April 7, 2020 0

…und des Wartens

Die rechte Seite kam schnell wieder, so dass er den rechten Arm und das rechte Bein wieder bewegen konnte. Nach einer Nacht auf der ITS ging es also wieder rüber auf die Station Noeggerath: Unser altes Zimmer wurde für uns freigehalten. Es ging also wieder bergauf und wir freuten uns, dass wir wieder einander hatten.…

Von Tina März 31, 2020 0

Hobbys

Der Alltag mit einem herzkranken Kind ist nicht wie der Alltag bei anderen Familien. Wir sind mit ihnen im Krankenhaus, müssen OP’s überstehen, zu Therapien gehen, oft Ärzte konsultieren und leben immer mit Angst und Sorge um unseren Sonnenschein. Doch auch wir brauchen mal Zeit zum Abschalten. Gerade wir – die, die ständig unter Strom…

Von Tina März 26, 2020 2

Die Zeit des Wartens…

Die Zeit am Berlin Heart war geprägt von Hochs und Tiefs. Unser Schatz erholte sich nach der OP recht gut. Der Medikamentenentzug machte ihn ziemlich zu schaffen. Er hatte Morphin, Sufenta und sicherlich noch einige andere Mittel zur Schmerzreduktion und Sedierung bekommen. Die wurden langsam reduziert und er nutzte zum ersten Mal einen Nuckel (Zuhause…

Von Tina März 24, 2020 0

Die erste OP

Unser Schatz war in Freiburg angekommen und wurde natürlich zunächst komplett untersucht. Wir durften später zu ihm und mussten dann die Bürokratie erledigen: Unterschrift für die OP leisten und uns die Aufklärung von den Ärzten anhören und verstehen. Außerdem willigten wir gleichzeitig ein, dass unser Sohn auf die Spenderliste gesetzt wird und somit zur späteren…

Von Tina März 22, 2020 0

Die Zeit auf der ersten Kinder-ITS

Da waren wir nun: im zweiten Krankenhaus auf der Intensivstation für Kinder. Der erste Schock – die Diagnose – lag nun hinter uns. Die erste Nacht ohne unseren Schatz war komisch, nicht erholsam und geprägt von vielen Gedanken und Sorgen. Am kommenden Tag sollte unser Sonnenschein in das CT, um dort genauer zu schauen, wie…

Von Tina März 22, 2020 0