Unsere Grundausstattung nach der Transplantation
Hier mal eine kleine Auflistung der Medikamente und Utensilien, die wir nach der Transplantation so brauchen. Piet bekommt morgens um 8:15 Uhr und 20:15 Uhr seine Medikamente. Diese Zeiten haben sich eine Zeit nach der Transplantation so ergeben und sind für uns passend. Am Morgen kann er zunächst eine Milch bekommen, damit er die Medikamente…
Nach langer Zeit zurück…
Ich möchte mich nach langer Zeit mal wieder melden. Es ist viel passiert seit meinem letzten Beitrag hier: Piet ist bezüglich seiner Epilepsie seit Juni 2020 krampffrei. Er geht seit Januar in die Kita. Außerdem waren wir mehrmals in Freiburg zur Kontrolle, hatten unseren Herzkatheter ein Jahr nach Transplantation und wir waren einige Male wegen…
4 Wochen Reha in Tannheim
Unser Jahr 2020 startete mit einer familienorientierten Anschluss-Reha. Also eine Reha, bei der alle Familienmitglieder betreut werden und die im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt stattfindet. Am 01.01. fuhren wir nach Freiburg, um die größte Strecke hinter uns zu haben, am 02.01. ging es dann nach Tannheim. Ich war mit gemischten Gefühlen auf den Weg dorthin:…
Zwischen Weihnachten und Organisatorischem
Endlich Zuhause!! Das war ein merkwürdiges Gefühl wieder zu dritt das erste mal in unserer neuen Wohnung zu sein, unwirklich aber schön. Wir nahmen uns vor die nächsten Wochen, bis wir auf Reha fahren, ganz entspannt zu genießen! Das war dann doch eher Utopie. Wir rannten von einem Termin zum nächsten, telefonierten was das Zeug…
Danke an alle!
In dem viermonatigen Krankenhausaufenthalt, weit von Zuhause entfernt, haben wir sehr unsere Familien und Freunde vermisst. Sie waren immer für uns da. Alle hatten immer ein offenes Ohr, waren interessiert an der Lage von unserem kleinen Sonnenschein und hofften und bangten natürlich mit. Wir konnten uns immer ausheulen, reden wenn wir jemanden zum reden brauchten…
Freude und Angst
Nachdem unser Kleiner die Operation und die Zeit auf der Intensivstation gut gemeistert hatte, ging es also wieder auf die Station Noeggerath zurück. Wir bekamen ein großes Zimmer für uns allein und nun ging auch für uns die „Arbeit“ los. Wir mussten weiterhin Kittel und Mundschutz tragen, wenn wir zum Kleinen reingegangen sind. Die Schwestern…
Der erlösende Anruf
Für das letzte Wochenende im Oktober haben wir also alles organisiert: Oma und Opa gebeten einen Tag vor unserer Abreise zu kommen, den Schwestern und Ärzten Bescheid gegeben, mit Petra alles geklärt und Zuhause Termine vereinbart (Montag Reifenwechsel). Oma und Opa kamen am Mittwoch, wir zeigten ihnen nochmals alles, also wie unser Kleiner am besten…
…und des Wartens
Die rechte Seite kam schnell wieder, so dass er den rechten Arm und das rechte Bein wieder bewegen konnte. Nach einer Nacht auf der ITS ging es also wieder rüber auf die Station Noeggerath: Unser altes Zimmer wurde für uns freigehalten. Es ging also wieder bergauf und wir freuten uns, dass wir wieder einander hatten.…
Hobbys
Der Alltag mit einem herzkranken Kind ist nicht wie der Alltag bei anderen Familien. Wir sind mit ihnen im Krankenhaus, müssen OP’s überstehen, zu Therapien gehen, oft Ärzte konsultieren und leben immer mit Angst und Sorge um unseren Sonnenschein. Doch auch wir brauchen mal Zeit zum Abschalten. Gerade wir – die, die ständig unter Strom…
Die Zeit des Wartens…
Die Zeit am Berlin Heart war geprägt von Hochs und Tiefs. Unser Schatz erholte sich nach der OP recht gut. Der Medikamentenentzug machte ihn ziemlich zu schaffen. Er hatte Morphin, Sufenta und sicherlich noch einige andere Mittel zur Schmerzreduktion und Sedierung bekommen. Die wurden langsam reduziert und er nutzte zum ersten Mal einen Nuckel (Zuhause…